Vivendo com Cushing

Como é viver com a síndrome de Cushing?

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Como é viver com a síndrome de Cushing?

A síndrome de Cushing tem um impacto significativo na vida de cada paciente. Isso ocorre porque os sintomas de Cushing podem mudar não apenas o que os pacientes veem no espelho, mas como eles se sentem.

“Até mesmo se vestir ficou muito difícil...” – Paciente

O conceito de “normal” pode ser diferente para cada um e pode mudar ao longo do tempo

A natureza variada e complexa dos sintomas de Cushing significa que eles podem afetar as relações sociais e familiares dos pacientes, bem como as trajetórias de carreira e planos futuros. Isso pode criar um grande ônus social e mental para os pacientes, bem como mudanças físicas significativas. Esses efeitos também podem mudar ao longo do tempo, dependendo dos sintomas e das comorbidades apresentadas.6
Dada a complexidade da síndrome de Cushing, pode ser assustador ter que lidar com a doença por conta própria. No entanto, acompanhar os sintomas e manter-se informado sobre as opções de tratamento e as próximas etapas é um esforço vital e válido, pois oferece a melhor chance de melhorar a experiência e a qualidade de vida do paciente.1,13

Entendendo o peso de viver com a síndrome de Cushing

Pessoas com síndrome de Cushing tendem a achar certos aspectos da doença mais desafiadores do que outros. Muitos relatam que fadiga, fraqueza muscular e ganho de peso têm o impacto mais significativo em sua qualidade de vida.1 Um estudo recente demonstrou que um percentual importante de pacientes com a doença de Cushing apresentam sintomas como depressão (94%), perda de força física (93%) e dor (83%), o que eles relatam ter um impacto significativo em suas vidas.14

Ferramentas como registros de sintomas e diários podem ser úteis para manter um histórico consistente dos sinais e sintomas.

Trabalhando para diminuir o desafio diário da síndrome de Cushing

Trabalhando para diminuir o desafio diário da síndrome de Cushing Os médicos podem usar diferentes tipos de questionários para avaliar o bem-estar mental e físico de um paciente, que eles examinarão para avaliar a qualidade de vida do paciente. As perguntas visam a observar como a síndrome de Cushing afeta cada parte da vida de um paciente, procurando problemas ou preocupações de saúde mental, relacionamentos familiares e amorosos, capacidades físicas e muito mais. 14 É por isso que é vital que pacientes e médicos se comuniquem de maneira franca e regular para ajudar a identificar uma piora dos sintomas e trabalhem juntos para diminuir a pressão na vida dos pacientes. Pode ser útil, ao lidar com sintomas complexos e comorbidades, incentivar os pacientes a envolverem sua rede de apoio em geral, incluindo amigos e familiares, para entender o peso diário de viver com a síndrome de Cushing.
Por meio de conversas francas com seus apoiadores e médicos, os pacientes podem diminuir o peso de ter que lidar com a doença sozinhos. Compartilhar mudanças nos sintomas e metas também pode ajudar os pacientes a investigarem as opções disponíveis de tratamento e apoio, o que pode ajudá-los a tomar decisões difíceis e complicadas.15

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O impacto da síndrome de Cushing pode variar muito de pessoa para pessoa. Monitorar a jornada da sua doença e manter seu médico e sua família atualizados pode ser uma maneira útil de perceber mudanças com o passar do tempo. Ajude sua família e amigos a entender melhor a síndrome de Cushing compartilhando este site e incentive-os a acompanhar a conversa nas redes sociais seguindo #ThisCushing no X e LinkedIn. 

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