Apoio ao “novo normal” dos pacientes com síndrome de Cushing

Além dos sintomas físicos

Mesmo quando o cortisol é controlado com sucesso, os sintomas podem reaparecer; portanto, a recuperação pode não ser total para os pacientes. Os pacientes ainda podem apresentar sintomas significativos, o que contribui para impactar negativamente a qualidade de vida social e física.1,21

Isso se deve à persistência de comorbidades como hipertensão, diabetes, fadiga e depressão, que podem se desenvolver ao longo do tempo e apresentar um desafio adicional para os pacientes.

Além dos sintomas que impõem limites à vida, comorbidades sérias afetam significativamente a qualidade de vida do paciente e, por sua vez, podem levar a um risco maior de mortalidade para pacientes com Cushing.

Incentivar os pacientes a assumirem uma posição proativa no monitoramento e controle da doença é uma etapa crucial do tratamento, bem como transmitir a necessidade de rastrear os sintomas e manter um diálogo aberto, já que os sintomas mais desafiadores podem ser indicadores da qualidade de vida futura.

Tratamento além do controle do cortisol

Apesar dos avanços na compreensão da síndrome de Cushing e da aprovação de várias terapias médicas, uma proporção substancial de pacientes não atinge ou mantém concentrações normais de mCLU de 24 horas com a maioria das opções de tratamento médico existentes.28

Pesquisas descobriram que vários sintomas e comorbidades parecem ser um ônus maior para os pacientes do que outros, e que alguns podem ser indicadores de baixa qualidade de vida relacionada à saúde e maior risco de mortalidade. Por exemplo, um estudo recente relatou que pacientes com Cushing apresentam sintomas como:15

  • Depressão (94%)
  • Perda de força física (93%),
  • Dor (83%),
  • Insônia (63%)

Os pacientes tendem a considerar fadiga, fraqueza muscular e ganho de peso como os sintomas que mais interferem na qualidade de vida.1

Dificuldades cognitivas e saúde mental precária também contribuem para um risco maior de comorbidades que prejudicam a vida, uma vez que estudos científicos mostraram que a depressão aumenta a mortalidade entre 5 e 7 vezes em pacientes com síndrome de Cushing, o que é um forte indicador de complicações cardiovasculares.15,20

O diálogo aberto com os pacientes é essencial para fornecer cuidados holísticos. Com o suporte de uma equipe multidisciplinar, identificar os sintomas mais incômodos é o primeiro passo para fornecer o tratamento ideal. Os pacientes também podem encontrar um forte apoio vindo de suas famílias e equipes de cuidados; portanto, incentivá-los a compartilhar suas experiências e falar francamente sobre sua doença pode ajudar muito a melhorar seu bem-estar indiretamente.

Prof. Dr. Rosario Pivonello, PhD
Especialista em endocrinologia e hipófise

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A importância de gerenciar a qualidade de vida

Os efeitos negativos do hipercortisolismo, incluindo alterações vasculares, cardíacas e neuropsiquiátricas, podem persistir por anos, apesar da remissão bioquímica.29

De fato, embora a normalização dos níveis de cortisol sempre permaneça como o principal objetivo do tratamento, uma meta concomitante deve ser abordar o comprometimento da qualidade de vida do paciente e buscar melhorar seu bem-estar mental e físico.9 Um estudo recente observou a alta prevalência de comorbidades persistentes após remissão e as diferenças nas percepções de saúde entre pacientes e médicos.1

Os resultados mostraram que o Cushing tem efeitos prejudiciais sobre a qualidade de vida dos pacientes afetados, embora a extensão possa variar de um paciente para outro.

Em um questionário respondido por pacientes, um total de 178 pacientes de 30 países relatou que a síndrome de Cushing afeta os seguintes aspectos da sua vida cotidiana:1

  • Vida profissional (75%)
  • Vida social (65.3%)
  • Vida familiar (57.8%)
  • Relacionamentos interpessoais (51.6%)
  • Vida sexual (48.8%)
  • Situação econômica (37%)

A qualidade de vida (Quality of Life – QoL) é um conceito amplamente reconhecido que tem sido alvo de interesse cada vez maior dos médicos. Embora existam muitos instrumentos para medir a QoL, questionários específicos da doença, como CushingQoL, são frequentemente mais úteis para avaliar o impacto da doença e desenvolver um plano preciso para o tratamento de comorbidades persistentes, incluindo aspectos psicológicos.14,30

Os médicos desempenham um papel importante em ajudar os pacientes a melhorar sua QoL. O retorno do cortisol à faixa normal, a reversão das características clínicas e o controle eficaz das comorbidades são objetivos fundamentais para pacientes com síndrome de Cushing.9

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    “A redução dos níveis de cortisol pode não ser suficiente para restaurar uma vida normal, pois algumas manifestações clínicas podem não ser completamente reduzidas. Devemos monitorar essas manifestações clínicas, bem como os níveis de cortisol.”


    Dra. Profa. Annamaria Colao, PhD
    Especialista em endocrinologia e hipófise

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